Em vista à Macapá, a psicanalista e diretora do Instituto Baresi, Adriana Dias, reuniu na quinta-feira, 10, com a deputada estadual Cristina Almeida (PSB) para dar apoio ao seu Projeto de Lei nº 0271/15, que dispõe sobre a política de tratamento de doenças raras no estado do Amapá.
Adriana é portadora de doença rara, e externou as dificuldades de um paciente. Segundo ela, as doenças raras são, geralmente, crônicas, degenerativas e incapacitantes. “Várias doenças deveriam ser tratadas de forma específica mas, na maioria das vezes, o médico diagnostica como reumatismo e o paciente acaba não tendo sucesso em seu tratamento”, alertou.
A psicanalista se colocou à disposição para colaborar com o projeto através do Baresi. “O Instituto é um fórum nacional para associações de pessoas com doenças raras, deficiências e outros grupos de minoria, buscando melhorar a qualidade de vida e a inclusão social, além de facilitar o acesso a informações a respeito deste tema”, explicou.
Cristina Almeida falou de sua preocupação sobre o sistema de saúde do estado não incluir tratamentos específicos para estes pacientes que necessitam de acompanhamentos diferenciados e de qualidade. “Estamos muito felizes por contar com você para somar conosco. Sua trajetória é exemplar e acredito que motivará muitas pessoas que convivem nessa delicada situação a terem mais força e fé para continuar na luta. Esperamos que o PL seja aprovado pelos nossos pares e sancionado pelo Executivo o mais breve possível, uma vez que trará muitos benefícios para os que dependem do serviço”, destacou Cristina.
O PL solicita a criação de Centros de Referência de Doenças Raras, devidamente cadastrados no Sistema único de Saúde – SUS, onde os tratamentos deverão ser executados de forma qualificada. O serviço será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada por meio do Decreto Federal nº 6.949/09.
ASCOM
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