Com o tema "Doença Falciforme, Divulgar é Preciso”, o dia 19 de junho foi marcado pela I Caminhada em Comemoração ao Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, uma realização da Associação de Pessoas com Doenças Falciforme do Estado do Amapá (APDFAP) em parceria com o movimento 'Somos Todos Raros'.
Autora de projetos de leis voltados para doenças raras e uma das parlamentares que mais difunde a doença falciforme, a deputada estadual Cristina Almeida (PSB) participou do evento. "Apoiamos a causa e, no que depender do nosso mandato, as portas da Assembleia Legislativa estarão sempre abertas para receber as reivindicações e tentar solucionar as demandas junto aos órgãos competentes", afirmou Cristina.
Presidente da APDFAP, Angelica Barbosa disse que a caminhada tem o cunho de conscientizar a população sobre a doença falciforme.
"Muitos têm a doença e não sabem, passam a vida tomando Benzetacil, a tratam como reumatismo. Por esse motivo andamos para chamar a atenção de todos", ressaltou.
É um tratamento que apenas diminui o tempo de transfusão sanguínea, pois se trata de uma mutação genética que ataca os glóbulos vermelhos que se recompõe na transfusão.
De acordo com os dados apresentados pela associação, existem cerca de 160 casos em tratamento no estado, sem contar os que fazem tratamento fora e com recursos próprios.
É um tratamento que apenas diminui o tempo de transfusão sanguínea, pois se trata de uma mutação genética que ataca os glóbulos vermelhos que se recompõe na transfusão.
De acordo com os dados apresentados pela associação, existem cerca de 160 casos em tratamento no estado, sem contar os que fazem tratamento fora e com recursos próprios.
Para Maik Mota Amanajas, que foi coordenador do Núcleo Falciforme do Estado, a maior dificuldade é a divulgação e conhecimento da doença. "Alguns setores da saúde pública desconhecem o diagnóstico, uma doença que deve ser acompanhada desde a triagem neonatal fase 3 - o popular teste do pezinho”.
Os principais sintomas da doença, nota-se o aumento de infecções, síndrome da mão em pé, inchaço nas articulações, imunidade baixa; uma doença que pode levar à morte.
"Considerava-se que a doença falciforme atingia em grande parte a população negra, questão que vem sendo derrubada, pois atinge a todos, mostrando que a mistura entre brancos e negros fez uma doença que não escolhe cor”, finalizou Maik.
Clotilde Freitas Costa, de 27 anos, grávida de 11 semanas, descobriu com sete anos de idade a doença, que herdou de sua mãe, mas só soube depois de fazer muitos exames até obter um diagnóstico preciso.
"Por causa da gravidez, tive que suspender a medicacão que amenizava as dores. A sociedade precisa saber sobre o sofrimento que nós e nossos familiares passamos", ressaltou.
A caminhada seguiu um itinerário entorno da praça Floriano Peixoto e a programação até às 19h, com apresentações de teatro, capoeira e vários parceiros que também apoiam a causa.
AGÊNCIA DE NOTÍCIAS - ALAP
Portal: al.ap.gov.br
Blog: casadeleis.blogspot.com
Twitter: @assembleia_ap
Facebook: Assembleia Legislativa do Amapá
Instagram: assembleia_noticias
Flickr: noticias assembleia
Tv Assembleia: Canal - 57.2
Rádio Assembleia: 93.9 FM
Nenhum comentário:
Postar um comentário