A Assembleia Legislativa do Amapá - Alap, por meio do mandato da deputada Cristina Almeida (PSB), realizou na manhã desta sexta-feira, 2, uma audiência pública para debater os problemas enfrentados no Estado por pessoas portadoras de doenças raras.
O debate foi uma solicitação do grupo Somos Todos Raros, formado por famílias e portadoras de doenças raras no Amapá, e refere-se ao Projeto de Lei n° 0271/15, de autoria da deputada Cristina Almeida, que dispõe sobre a política de tratamento de doenças raras no estado do Amapá.
O objetivo é sensibilizar o governo, profissionais da área da saúde, educadores e a comunidade em geral para os desafios diários que os pacientes com doenças raras enfrentam e, ainda, a discussão desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.
De acordo com Cristina Almeida, a ideia é disseminar o conhecimento sobre doenças raras. "É fundamental que o governo possa implementar políticas públicas voltadas aos portadores e familiares, para garantir um atendimento e tratamento de qualidade. No Amapá, sofremos com a falta de estrutura e atendimento a esses pacientes. Nosso mandato atuará permanentemente com ações que visem fortalecer essa luta, pois é fundamental sensibilizar todos sobre essa questão", concluiu a socialista.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), Doença Rara é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. De acordo com a pesquisa da Intergama, no Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras.
Em seu pronunciamento, a coordenadora do Comitê Deficiência e Acessibilidade da Associação Brasileira de Antropologia, Adrisna Dias, informou que 80% dos casos são genéticos e apenas 40% dos pacientes descobrem a doença ainda no início. "Em geral, a pessoa passa por vários médicos, faz diversos exames e leva em média cinco anos para identificar a doença. Isso ocorre também pela falta de informações e pela negligência do Estado, uma vez que pacientes necessitam de atendimento contínuo e de qualidade. Por esse motivo precisamos melhorar o atendimento e capacitar mais profissionais”, ressaltou.
Em seguida, Edilene Martins, portadora de lúpus e presidente dos Amigos e Portadores da Doença no Amapá, frisou a importância de um atendimento diferenciado aos portadores de doenças raras. "Nós temos vida, queremos viver. É um luta diária e não vemos o Poder Público ajudar", relatou.
Ao final da audiência pública, algumas propostas foram deliberadas pelos participantes, dentre elas, a criação de um Centro de Referência de Doenças Raras no Estado; o Plano Estadual de Cuidadores de Portadores de Doenças Raras; o Dia Estadual do Portador de Doenças Raras; Criação de um Fundo Multissetorial coordenado pela SESA e, ainda, levar aos municípios do Estado através de debates, informações sobre esta temática.
Assembleia Legislativa do Estado do Amapá
Gabinete da Deputada Estadual Cristina Almeida
Texto e foto – Ascom
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